«No me gusta ser mejor que nadie, solo me gusta ser mejor que uno mismo día a día».- Juan Carlos Díaz, hombre con epilepsia y vicepresidente de ANPE, en #FFPaciente.
Nombre: Juan Carlos Díaz. ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Mi nombre es Juan Carlos, tengo 47 años, estoy casado y tengo una hija de nueve años, vivo en la zona sur de Madrid. Mi historia la comparo siempre como el “Cuento de la Lechera”. De niño como todos vivíamos con nuestros padres, Read more ➝
«Mi vida y mis circunstancias habían dado un giro de 360 grados y solo quedaba una opción: adaptarme a lo que me había tocado vivir y descubrir el lado bueno que hay en todas partes». – Miguel Ángel del Pino, paciente con Síndrome Shy-Drager, en #FFPaciente.
Nombre: Miguel Ángel del Pino Esteban. Visita su web: Asociación Síndrome Shy-Drager. Twitter: @MiguelAngelASYD. Facebook: @AsociacionShyDrager. 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Yo era una persona muy nerviosa y activa, solo pensaba en el trabajo, porque no hacia otra cosa las 24 horas del día; quizá es muy exagerado, pero no desconectaba Read more ➝
«Intento transmitir la riqueza de lo diferente, fomentar la empatía, enseñar a convertir las relaciones infantiles en relaciones inclusivas para que así en un futuro normalizar que las enfermedades raras no son malas.» – Javier Gómez Melgar, paciente con Síndrome de Camurati Engelmann, en #FFPaciente.
Nombre: Javier Gómez Melgar. Visita su blog: Camurati Engelmann España. Facebook: Asociacion Española De Afectados Por El Sindrome De Camurati-Engelman. Twitter: @CAMURATI_ONG. 1.-¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Me llamo Javier Gomez Melgar y sufro de Displasia diafisiaria progresiva, o Síndrome Camurati Engelmann. Tengo 47 años, y 5 hermanos. De los 5 hermanos Read more ➝
«Asimilé que me acompañaría toda la vida y que (…) me tenía que llevar bien con ella. Fue en aquel momento cuando vi a la enfermedad como una amiga que me acompañaría toda la vida (…)» – Claudia Llopis, paciente con artritis reumatoide, en #FFPaciente.
Escribo una introducción prescindible a la entrevista con Claudia Llopis. Y digo esto porque con solamente conocer a Claudia o visitar sus perfiles en RRSS, ya nos hacemos una idea de la energía y el valor que transmite, así como las ganas que le pone a la vida. Fue diagnosticada de AR muy joven, y Read more ➝
«Imaginaros un mundo sin redes sociales, sin información, sin diagnósticos y la poca formación que existía en la comunidad médica sobre algunas enfermedades poco frecuentes». – Mónica Villarán, madre de una hija con Síndrome de Rubinstein-Taybi, en #FFPaciente..
Nombre: Mónica Villarán. Twitter: @monica_villaran Instagram: @movipe78 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Mi nombre es Mónica Villarán, tengo 40 años y soy Madre, Cuidadora, Funcionaria de Justicia, Activista de los Derechos Humanos y Representante del Movimiento Asociativo. “No me gusta quejarme prefiero luchar.” Es mi frase de cabecera y con la Read more ➝
«Nadie te prepara para las diferentes fases de quimioterapia, radioterapia, las operaciones y las cargas emocionales para todo tu entorno, sobre todo para la familia». – Lola Aviño, superviviente de cáncer de mama e insuficencia cardiaca, en #FFPaciente.
Nombre: Lola Aviñó. Twitter: @LOLA_Avi / @apicec1 Facebook: @apicec.val. 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Soy una super-viviente de Cáncer de Mama e Insuficiencia Cardíaca por Cardiotoxicidad de la Quimioterapia. ¡La vida es una montaña rusa, agárrate fuerte! Cuando te diagnostican una enfermedad como el Cáncer, enseguida la asocias a una sentencia Read more ➝
“Descubrí que lo complejo era el dolor que tengo y en las redes sociales he encontrado pacientes que tenían las mismas inquietudes, con la misma o parecida patología.” – Leonor Pérez, creadora de El dolor si tiene nombre, en #FFPaciente.
Nombre: Leonor Mª Pérez de Vega Visita su blog: El dolor si tiene nombre. Twitter: @leo_veritas. 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Me llamo Leonor Mª Pérez de Vega y tengo 50 años. Durante más de 25 años me he dedicado a mi gran pasión, la docencia e investigación en la Facultad de Read more ➝
«Tener una enfermedad crónica es descolocante pero se acentúa cuando tienes una enfermedad rara que sólo tienen 300 personas más en España y que según los datos tardan más de 20 años en diagnosticarte». – Héctor Nafría, paciente con glucogenosis, en #FFPaciente.
Nombre: Héctor Nafría. Twitter: @HectorNafria. Instagram: @hectornaf. 1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre ti? Lo primero explicaros un poco que son las glucogenosis que son un conjunto de enfermedades metabólicas que se caracterizan por un trastorno del metabolismo del glucógeno y pueden ser de fisiopatología hepática o muscular, y dicho en pocas palabras pues que Read more ➝
«No por estar colostomizado eres diferente al que no es portador de una bolsa. Siempre lo he contado con toda naturalidad.» – Sergio Mesa, paciente con ostomía, en #FFPaciente.
Nombre: Sergio Mesa. Facebook: @SergioMesaCorredorPopular / @historiasdesuperacion. Instagram: Historias de Superación. Sergio Mesa tiene 40 años, aunque él mismo considera que su edad es 6, ya que ese es el tiempo que hace que volvió a nacer. Después de varios días en el hospital tuvo que ser ostomizado y salvaron su vida. Vivió con la Read more ➝
«No tengáis miedo al #RetinoBlastoma, sed fuertes.» – Cristina y Juanma en FFPaciente.
1.- ¿Podrías hacer una breve presentación sobre tí? Hola mi nombre es Cristina, tengo 46 años soy de Madrid y soy madre de Juanma un niño de 15 años diagnosticado de Retinoblastoma cuando tenía 4 meses. Actualmente formo parte de la junta Directiva de AER como Vicepresidenta de la Asociación, algo de lo que me Read more ➝
